探寻父母接力捐肾救子遭拒内情
雷宇 陈卓
5年前,母亲郭慧芳把右肾捐给患有肾衰竭的19岁儿子翁俊文。但今年年初,翁文俊病情加重到医院检查,发现这颗移植的肾脏已经坏死。“不是还有我吗?”年近60的父亲翁先清决定接过接力棒,也为儿子捐一颗肾。然而,翁父的申请却被武汉同济医院人体器官移植技术临床应用与伦理委员会(以下简称伦理委员会)否决了,父母接力捐肾救子的故事未能延续。
得知结果的那一刻,郭慧芳哭了起来,“我知道医生们是为我们好,但这可能是我们唯一的出路。”接受外来肾源而多出的15万元费用,以及等待肾源至少两年时间内的高额透析费,对这个家庭是个巨大的压力。
父母接力捐肾救子为何遭拒?记者来到武汉同济医院探寻其中内情。
“从技术和理论上,翁先清为子捐肾没有问题,但大家从医学、家庭、社会的角度进行了全面讨论,最终否决了翁家的申请。”武汉同济医院伦理委员会副主任委员,同时也是该医院器官移植所所长陈知水教授告诉记者。
“为救儿子的命,管不了那么多”
2014年3月31日,是伦理委员会开会讨论的日子,郭慧芳早早就来到了会场。这个50多岁的农村妇女盘算着,如果丈夫的申请被否决,自己就当场“向领导求求情”。
根据2006年颁布实施的《人体器官移植技术临床应用管理暂行规定》,这是实施器官移植手术前的必经环节。按照湖北省相关部门规定,器官移植手术经过科室内部伦理评估、医院伦理委员会评审之后,还要经省级卫生主管部门组织的专家伦理委员会评审方能实施。
5年前,19岁的大学生翁俊文在武汉同济医院接受了母亲的肾脏移植。“本来以为可以维持十几年。”长得文文静静的翁俊文告诉记者。但今年1月,这个24岁的年轻人因身体不适到同济医院检查,发现肌酐超过700umol/L,这意味着体内那颗来自母亲的肾再度衰竭。
这一次,“家中的顶梁柱”——父亲翁文清站出来。起初,这遭到了亲友的一致反对:“你都已经56岁了,自己的命不要了吗?”“我的命怎么可能不想要?可为了救儿子的命,管不了那么多。你给儿子捐肾后,平时除了不能干重活,现在不也好好的吗?”翁文清这样说服妻子。
但对于伦理委员会来说,考量的准则不仅仅是亲情。
目前,器官移植主要有尸体、亲属间活体捐献、遗体捐献3种来源。陈知水教授介绍,尸体和遗体移植超过三分之二伦理委员会委员同意即可,而活体移植只要有一名委员否决就不能进行,“这也是对于活体移植的慎重考虑”。
“活体移植是以伤害另一个人的健康为代价的,伦理委员会必须讨论这种代价与可能得到的好处相不相称,值不值得这么做,这是一个基于医学判断的价值判断。”中国医学科学院生命伦理学研究中心执行主任翟晓梅解释。
一个典型的案例是,一家兄弟姐妹5人,大哥出现了肾衰竭,一个弟弟“配型最好”。在手术前夕的评审会上,医生发现,弟弟的捐赠并不完全出于自愿,而且还不断接到丈母娘反对捐肾的电话。“病人家属可能面临来自家庭的压力,谁来把他们从家庭的压力中解救出来呢?通常是伦理委员会的决定。”翟晓梅说。最终,这例亲属间的活体移植手术没有进行。幸运的是,半年后,哥哥等到了新的肾源。
对于翁家人来说,移植手术还有另一个隐患。主治医生、同济医院器官移植科教授陈刚解释说,翁俊文所患的肾病可能属于免疫性遗传疾病,这意味着亲属间移植复发的可能性更高。
郭慧芳承认,当初之所以自己捐肾救子,是因为费用相对低廉。在一排排新楼房包围中,翁家位于武汉市新洲区阳逻街毛集村的住所显得很扎眼。带着上个世纪80年代风格的两层小楼,窗户玻璃缺了不止10块,四处收来的废品,在屋前和房中堆积如山。
经历了5年前的那次磨难,这个中国当下农村的最普通家庭在坎坷中不断前行:大女儿在一家培训机构当英语教师;二女儿硕士研究生毕业进入一家国家级研究所;儿子翁俊文换肾之后,身体状况稳定,工作顺利,梦想着和其他年轻人一样恋爱、结婚、生子。
但如今噩梦再度来袭。5年前的手术开销12万元,还有5万元的借款没有还清,儿子再度需要换肾。
不能因为父子情深,就取代了理性的判断
“孩子太年轻了,别人享受的他还没享受到。我想着说不定手术后,他还能结婚生子。”郭慧芳最终同意了丈夫为儿子捐肾的提议,一家人的希望,就寄托在父亲的这颗肾脏上。“我已经老了,帮不了他太多,希望这次他能平平安安度过这一关。”翁先清说。
但在伦理委员会看来,不能因为父子情深,就取代了理性的判断。委员之一、同济医院社区居委会主任魏业安认为,翁氏夫妇都已经50多岁,上要赡养老人,下要给儿子治病,家庭负担本来就很重,如果家里再多一个病人,负担更重,他们无法承担。在讨论会后的投票环节,他投了反对票。参与讨论的11名伦理委员会成员,有10人反对翁先清的捐肾申请,只有1人同意。
这11人既有医学专家,也有法律、社会学等领域的专家,还有行政人员、护士和社区居民。同济医院副院长、器官移植伦理委员会主任委员廖家智博士说,“他们不需要有太多的医学、法律等知识,从社会生活、从情感上考虑就行。”
2014年3月31日,伦理委员会召开的是闭门会议,郭慧芳没能参加,而是被工作人员带到了楼下的一间办公室等候。身为主治医生的陈刚,也按照规定回避了这次会议。会议首先由委员会秘书介绍基本病情,保卫人员核实身份,在充分讨论的基础上,投票环节背靠背完成,整个过程大约半个小时。
唯一一位投了赞成票的委员是医院一位后勤人员,他的理由是,“父亲给儿子捐肾,从感情上讲,为什么不行呢?”
“家属会更多地讲情感,医生从个体出发有做手术的倾向。有了这个委员会起到把关作用,可以让大家更加理性。”廖家智说。
这既是对医学伦理的尊重,也是对亲情伦理的尊重
无数次,郭慧芳闭上眼,耳边都会响起儿子的话:“妈妈,我以为自己会死,没想到活了下来。”那是翁俊文5年前换肾成功后,对母亲的真情表达。
由于捐肾以后不能做重体力活,这个身材瘦削的妇女,每天等着丈夫从外面把回收的废品拉回来,然后进行分类,再联系卖掉。两个人每天天蒙蒙亮就起床,月收入不过2000多元。
而现在,儿子在等待肾源期间,必须每周3次到医院进行透析,每次透析的费用为600元。他之前参加的新型农村合作医疗以及后来在当地劳动保障局参加的一种医疗保险,并不足以填补这家人面临的巨大经济黑洞。
“他们面临的是社会和经济学问题,而不是伦理学问题。”翟晓梅指出,“这些问题应当由社会共同解决,但不能成为合乎伦理的理由。”
就在翁家的捐献申请被否决的时候,上海长征医院完成了一例肾移植手术,一个33岁的女儿捐肾救助她患肾衰竭的妈妈。而此前,这例移植手术的申请遭到武汉一家医院伦理委员会的否决。据说,这位女儿的丈夫和公公婆婆都同意签字,还写了一封很有感情的信,一定要捐肾救妈妈。但武汉这家医院的伦理委员会坚持,“子女不能给父母活体捐肾”。
“按照规定,如果伦理委员会讨论的时候有争议,可以提请复议。”翟晓梅告诉记者。2012年,内蒙古妇女苏丹得知与自己离婚两个月的前夫身患肝癌,毅然决定复婚为其捐肝。但是,伦理委员会认为二人已非亲属关系,怀疑背后存在金钱交易,否决了她的请求。后来在苏丹的要求下,医院进行了第二次伦理审查,捐赠才得以进行。
与苏丹不同,郭慧芳接受了伦理委员会的决定。她当天就在医生的带领下登记申请外来肾源。郭慧芳说,登记只用了十几分钟的时间,但是她不知道,外来肾源到底要等多久。
相比之下,必须忍受透析之苦的翁俊文,得知消息以后反倒一直十分平静,甚至有一些轻松,“因为父亲不用受罪了”。
(据《中国青年报》)