王奕鸥 在罕见病乐队演出前夜

邱苑婷

“唯一的要求，我们都‘有病”

2017年11月4日 23：36

77剧场伫立在一片冰冷的黑里。深夜11点半，铁皮屋里的架子鼓、吉他、贝斯声才停，门缝里透出的橙黄从一条线慢慢开成一道扇形，两张轮椅从光里磕磕绊绊地摇出来。铁门有个两三厘米的小槛。第一张轮椅在槛前停下，上面的女孩使了点劲，把车轮往后扳压了些，好让轮椅前端微翘、斜压槛上，再借力把轮椅整个摇过去。

“啊。”女孩轻唤出声。轮椅倒是扳过去了，但卡在向下斜倾的位置。女孩语气比平时急了些：“不行不行，这样会滑下去，前面要抬起来。”前边的人转身蹲下，把轮椅抬正轻放。一场有惊无险。

陆陆续续地，轮椅后跟着出来几个身影。有的是成年人的身材但微有蹒跚，有的头发白晃晃一片，也有的像六七岁小女孩似的。这是个罕见病乐队，乐队名8772，借形于“病痛挑战”的拼音首字母缩写BTTZ。和六七岁小女孩一般高的女生，便是队长王奕鸥。许多媒体早写过她的故事，每次都是如出一辙的形容——长得像洋娃娃，有一双泛蓝色的眼球巩膜——那是成骨不全症的典型特征之一，伴随着成长过程中数不清的骨折。

从小到大，她左右腿分别只骨折过三次，随着成年后骨质逐渐正常，除了个子小巧，行动能力与常人无异——王奕鸥算幸运的，那些如同畸形婴孩的成年瓷娃娃，骨折如家常便饭，需要被父母抱在怀里或坐在定制的小轮椅里。成长在山东济南的她，小时候曾被误诊为佝偻病，12岁领到让她备感不适的“残疾证”，不小心骨折就得好几个月在家自学。

大学时，王奕鸥建了一个网站“玻璃之城”，好让成骨不全症患者们找到彼此。2008年，“玻璃之城”变成民间NGO“瓷娃娃关怀协会”；2009年，他们组织了首届瓷娃娃全国病友大会，此后每两年一届，每届上百名全国病友齐聚一堂；2011年，注册成立瓷娃娃罕见病关爱中心； 2014年8月，瓷娃娃中心将火爆全球的“冰桶挑战”落地中国，全国许多网友对“罕见病”等概念不再陌生；2016年，病痛挑战基金会应运而生，专注支持罕见病群体和组织的成长……

王奕鸥的公益六度空间，就这样联结起了一个个罕见病病友。有人留在她身边工作，有人发起了其他罕见病的病友组织，为推进公众了解支持罕见病群体、争取病友权益及医疗资源奔走。三年前，在第一届自立生活项目的毕业仪式上，瓷娃娃崔莹和搭档组了个乐队表演。和王奕鸥一聊，组个罕见病乐队的想法萌了芽。再后来，在天空乐队吉他手马歌老师的帮助下，他们从零开始学乐器，约定每周二晚上在办公室排练，开放给所有感兴趣的人。

“唯一的要求，我们都‘有病。”北京姑娘崔莹爱开玩笑。

“这是歧视没病的啊！”周围人接了茬，哈哈大笑。就这样，玩起了乐队。

2017年11月4日 21：38

他们没想到今晚的彩排会拖到这么晚，毕竟演出就在翌日上午。组织方事先约定的是晚上7点半到8点，但彩排意外不断：电源没带，要临时派人去取；现场的调音台离乐器太远，自带接线不够长，得临时联系店家制作……

队长王奕鸥小小的身子站在五大三粗的音效师旁，说话听话都得仰着头。她在台下和大家没正经地开玩笑，这三五麻烦事一来，一听到“找负责人”，忙不迭地抬头应“这儿呢”，起身就往台上走，表情一秒变严肃。

彩排大部分时间在等待中度过。在电源和接线送到之前，乐队成员们耐不住了，自己上台调整站位，抱起吉他、贝斯开始拨弦。漫长的沟通后，王奕鸥一屁股坐在了主音吉他手程利婷的轮椅边，跟着大家的伴奏轻声唱。原本混乱涣散的气氛一下子找到中心点，现场所有人的目光都聚焦过去。一瞬间，舞台上的灯光让空气变得暧昧。

几曲唱罢，渐渐乏了，气氛又沉下去。该来的设备还没到。21点38分，贝斯手王瑶皱眉轻声嘀咕：“我想回去了，我还得回去打药呢。”

他的腿开始疼了，有越来越严重的趋势。他是血友病患者，彩排出门前，想着8点多就能结束，他没给自己扎针。赶上犯病没提前打药的话，关节疼得厉害，也只能生忍着——王瑶忍了二十多年。尽管出生在医疗资源集中的北京，八九十年代那会儿，跑遍了医院也没有醫生知道是什么病。再后来确诊了，不知道该怎么治。第一次用药时，王瑶已经二十多岁了，几乎体会不到药到病除的奇妙感——但在有彻底疗效的药物研制出来前，他只能做好一辈子依赖这种注射药物的准备。“又能怎么办呢？”他说。

他很快学会了给自己注射针管药剂，朝着手背的静脉扎针、推下去。疼肯定是有一点的，但哪能比得上犯病时的疼呢，就一点不在乎了。状况好的时候，一个月要注射五次。只是最近，他似乎觉得身体有点不对劲：体力奇怪地感觉更好了，但用药的频率也增加了，也就是说，疼痛频繁了起来。

嘴上说着想回家，王瑶人没走。只是等到11点半终于从剧场里走出时，他的脚有些一瘸一拐。他说了好几遍，今天最后悔的事就是没提前给自己打药：“其实来之前就有点感觉了。”

血友病算是罕见病里幸运的一种，至少相关药物国内能买到、并从2004年起被纳入了医保目录，尽管这些药只能起到缓解作用。但更多罕见病的药，要么是“孤儿药”，价格高昂，中国没有药厂生产；要么是因为药物过于便宜、市场需求小而没有药企愿意生产……

粘多糖贮积症一型患者笑笑的药，就属于价格极其高昂的那种，每年需花费两百多万，而且只能在国外买到，她正在为其进入国内、列入医保目录而奔走。笑笑身高如孩童，过高的眼压使眼球异常凸起。

“愤怒的笑笑，”提起她时，王瑶这样形容。在办公室吃午饭时，讲到不久前去北京协和医院刚成立的罕见病门诊签协议、抽血做实验的经历，笑笑涨红了脸：“我都已经这样了，如果有一丝希望，哪怕不是给我而是给我后来的人，拿我做实验我也愿意啊！他们医生不了解这个病，我就要走到他们面前去，让他们都知道我的存在，让他们看到我们这样的病例啊！”

笑笑23岁了。由于体内缺少了降解粘多糖的酶，没有药的话，只能眼睁睁感受着这种“糖”堆积在身体的器官上，每过一天，她的焦虑似乎都增加一分——疾病不等人，相关研究、政策却迟迟没有突破，她愿意冒任何风险，来换取一点点可能。

2017年11月5日 00：03

王瑶在路边等车，又是近二十分钟过去。远远地，从马路那头窜进一个轮椅的影子。这大深夜四下无人的街道，谁摇着轮椅来这？王瑶嘀咕，该不会是熟人吧？但乐队里坐轮椅的两位瓷娃娃女孩崔莹和程利婷，早开车离开了——

提到开车，程利婷的驾照已经拿了七年多。傍晚正要开车进剧场大院时，她被保安拦下了：“里边没地方停车，外面找别处停去。”她解释：“我们有人要坐轮椅，停太远不方便。”

保安说：“那你先把人送进来，然后停外边去。”

利婷说：“可我也要坐轮椅啊。”

保安显然一愣，勉强同意了。再问停哪儿时，他指了指空荡荡的大院，“随便停吧。”

这故事是程利婷当笑话和大家讲的，王瑶也听着了。此时，王瑶别着头盯看马路那边，轮椅摇得很快，到了眼前，人影的轮廓熟悉起来：“哟，这大半夜的，你怎么跑这来了！”“人生何处不相逢啊！”冷清的冬夜热闹了一瞬。

来的人是张皓宇，病痛挑战基金会的传播官，也是瓷娃娃。他是过来找朋友的，因为第二天有活动，许多公益界伙伴都聚在了这附近。张皓宇走后，王瑶得意：“我就说呢，这肯定是我们自己人。自己一个人，手摇轮椅，还摇得这么快，大深夜的还在外边……大部分出行不便的特殊人士，其实不会像他们这么自由的。”

张皓宇曾掰着指头和我盘点过北京每条地铁线路的残障辅助设施。他们会尽量避开1号线、2号线这两条老线路，由于当初没设计无障碍斜坡与直梯，只能麻烦地铁站工作人员。来罕见病公益圈工作前，张皓宇在山东大学读中文系，之所以选择这所大学，也是因为觉得离家近、好被照顾。那时的他还不太敢出门，也不太想麻烦别人，除了校园、家里等熟悉场所外，如果需要去陌生的地方，他会格外焦虑。

这是许多罕见病患者的常态，也同样是王奕鸥、崔莹等几乎所有如今在公共场合游走自如的病友的过去。限制他们的不仅是不够完善的公共设施，还有自身的恐惧。2012年，王奕鸥开始着力推动每年一度的赋能项目“I CAN协力营”，希望帮助罕见病、残障人士发挥所长、实现自我价值，问题是，有能力参加的人越来越难找——大多数的病友，连基本的自立生活都达不到。协力营开办两年后，每年一期的“自立生活项目”启动了，报名者来自全国各地，对他们中的许多人来说，这是第一次远离家门、离开照护者，尝试独立过集体生活。

迈出第一步总是最艰难的，但一旦迈出，条条大路豁然打开。崔莹边徒步边在轮椅上架着手机直播，张皓宇曾摇轮椅走过20公里，程利婷喜欢潜水、很快要去澳洲尝试跳伞……如今张皓宇再不顾虑请人帮忙的麻烦了，鼓手闫潇用嫌弃的语气佯装埋怨：“那次我们一群人出去玩，遇到个大长坡。轮到推皓宇时，我们后面都哼哧哼哧累得不行，他可倒好，双手一撒大大张开，还仰着头闭眼睛，在那喊，‘我要飞啦——”

“就他最沉！”闫潇翻了个大白眼。

2017年11月5日 04：00

离77剧场车程一小时的皮村里，节奏吉他手谢航程的手机闹铃响了。他三小时前才到家，现在睡眼惺忪，按掉铃声后迷迷糊糊去洗头洗澡。前一晚彩排時，他白晃晃的额前短发撮起一个小尖，被舞台灯光打得格外亮眼。他特地定了凌晨4点的闹钟，把头发整一整，体面干净地上舞台。

小学时，因为这头白发、白眉毛，谢航程被取了诸如“白毛狮王”之类的各种外号。白化病天生视力在0.05以下，戴眼镜也无效，坐第一排依然看不清黑板，加上不爱学习，四年级之后，他便没再上学。他想学自行车，父母说，不行，你眼睛看不清，被车撞了怎么办——可如今，谢航程能骑着共享单车满北京跑。他抱怨父母的教育方式，哪怕他理解那是出于一种善意的保护：“这也不让那也不让，想做什么他们都说，你肯定不行的。我是看不清，但那么大一个轮廓总是能看见的吧？他们不相信我对自己的能力有基本的判断。开汽车我是开不了，可自行车速度这么慢呢，而且河南大农村，田间哪有车啊。”他一下变得激动。

后来父母外出打工，他被寄放在亲戚家，平时没人管，他自己把自行车给学会了。再大一些，父母把他送进了专科学校学吹唢呐，原因是农村做红白喜事时用得上，好让儿子自己赚口饭吃。

王奕鸥初中毕业后，她的父母也给出过类似的建议。王奕鸥的中考成绩完全够上济南的重点高中，因为接触到网络聊天室、OICQ、QQ等，她对电脑也很感兴趣，但父母觉得进中专读会计更适合女儿，免得日后工作奔波。当时的他们怕是怎么也想不到，如今女儿行程满档，满世界奔波。

只是，无论是疾病，还是父母的过度保护，都阻挡不了看向更高更远的世界的渴望。王奕鸥顺从了父母意见，但同时读了北大计算机的函授专科，学会建网站。再后来，她考专升本，被北京交通大学录取，独立求学北京，才有了“玻璃之城”和后来的一切。

彩排结束，乐队其他人早已走光了，王奕鸥才和一帮朋友嬉笑着走出剧场，回到附近酒店。热闹落幕，然而人尚不能歇，她打开电脑，开始改PPT。彩排候场时，她就皱着眉头告诉大家，她可能想临时改第二天演讲的主题。之前讲的故事已重复过无数遍了，都是普及“有这么一群罕见病患者存在着、遇到了怎样的问题”，但这次，她想尝试谈点更深入的话题，比如，“我们有没有生育的权利？”

大家瞬间靠了过去，看着王奕鸥。“当然有啊。”有人不假思索。

王奕鸥追问：“如果你生出的孩子还是瓷娃娃，你生不生，该不该生？”对方一下子沉默。

“现在的精准医疗、基因检测越来越火，在很多人的观念里，罕见病既然是一种缺陷、一种不幸，就应该提前预防，不应该出生，应该扼杀在摇篮中。但我在想，这是不是也在抹杀了人类作为生物族群的多样性？七千多种罕见病原本就是一个概率问题，预防了这种还有另一种。”该怎么把这事的逻辑捋清呢，王奕鸥还没想好。但她相信这个问题的重要性，不仅关系到生育权利，也与一切作为人的生存权息息相关。留给她的只有一晚上时间了。

窗外夜色浓凉，王奕鸥一夜未眠。

2017年11月5日 09：20

王奕鸥做了一夜的PPT没有被放出来。

乐队演出结束，剩下大冬天光着胳膊的王奕鸥，站在舞台正中央聚光灯下，准备献上一场彻夜准备的新演讲。大屏幕打出来，王奕鸥明显有点短路，好几秒没说话。那几秒后，她重拾旧路似的，顺着旧版PPT说起了老故事，由磕巴慢慢流利。

关于生育的话题，她一直没有重提，大概要留待下一次准备更充足的演讲了。并不总是一帆风顺的，无论是王奕鸥，还是她身边所有这些罕见病病友们，从出生起，他们就真切地明白了这点。彩排结束出门时，轮椅差点前倾的女孩是崔莹。这个总是面若桃花的29岁姑娘，之所以对这件事尤其紧张，是因为就在今年元旦，她从轮椅上摔了下来，罪魁祸首也是一个类似的门槛。当下双膝骨折，左手小臂像双截棍一样垂了下来，在空中晃荡。程利婷立马打了120，闫潇跑去叫工作人员，很快把她送去了医院。

但当时医院能做的，也只是简单固定。崔莹的骨头异常细，医生形容是“比钉子还细”，小时候也因此没法做手术。听说济南一家医院有专给儿童做手术的超细钉，1月5日，她特意赶去济南做了手术。

手骨折了，自然没法练琴。3月拆石膏，那时手臂还只能很轻微地转动，一点点地加大角度，慢慢扭。康复训练到5月，才能重新拿起吉他，几乎又从头把和弦都练一遍。别的和弦慢慢没问题了，唯独需要大横按的F和弦，一直弹不出声。

当然，比起F和弦弹不响，小时候医生还说她活不过十岁呢。

10月17日晚，周二例行排练，在换曲的间隙，崔莹一如既往抱着吉他按品拨弦练习。快11点时，她突然眼里放光地喊：

“F响了F响了！十个多月了，头一次响！”

人物周刊：用一个词或一句话形容自己的现状。

：幸福。有人爱、有事做、有所期待。

人物周刊：对你父母和他们的成长年代，你怎么看？你理解他们吗？

：父母都是40年代生人，经历过三年自然灾害、文化大革命、上山下乡、提倡晚婚晚育、独生子女、下海下岗，那段历史在父母那代人身上留下的烙印太深了。

之前对他们很多行为方式和思想不认同，后来偶然看到父亲年輕时写的举报爷爷的一封信，瞬间理解了很多。

人物周刊：对你影响最大的一个人、一本书，或者一部电影。

：《生命如此美好》，波兰的一部讲脑瘫人士如何一点点从被周围的人定义成什么都不懂、都不能做的“废人”，到完整看见他的过程。

人物周刊：对自己的（未来的）下一代，你有什么期待？

：成为他自己。他不应该按照我的期待长大。

人物周刊：对你所从事领域的前景怎么看？

：公益领域在唤醒这个世界，让更多人看见自己、看见他人。

人物周刊：责任、权利和个人自由，你最看重哪个？

：权利，清楚自己有哪些权利并去争取的过程，很重要。

人物周刊：你珍视自己的哪种品质？最想改进的一个缺点是？

：大条。太大条。

人物周刊：最不愿意把时间浪费在哪方面？

：说三道四。

人物周刊：为了创造和谐美好的世界，你期待自己充当怎样的角色？

：先行动起来的人。让和自己一样的很多伙伴认识到，我们不只是受问题影响的人，同时也是最有力量去解决问题的人。

人物周刊：现在的你，还有哪些不安和担忧？

：不太想得到，一直在行动。

（感谢银杏基金会、病痛挑战基金会提供的帮助，实习记者李艾霖对本文录音整理亦有贡献。有关罕见病乐队的图片故事将于近期杂志推出，敬请期待）

王奕鸥说，要让很多和自己一样的人认识到，“一个受问题影响的人，同时也是最有力量去解决问题的人。”其实，她向我们展示的品质，不只适用于像她一样的罕见病、残障人士。每一个勇于拥抱脆弱的人，都是最能用爱驱逐心灵脆弱的人。

编辑 周建平 rwzkjpz@163.com