那些挤不进冰桶的渐冻人故事

李珊珊

像每一场网络运动一样，冰桶轰轰烈烈地来，又消失得没有了踪影。那些日子，给我印象最深刻的却是那么两个人的故事，虽然一个是志愿者，另一个并非严格意义上的ALS病人。

在华山医院的神经内科35号诊室前，我见到过许大爷，他72岁，穿志愿者马甲，用小米手机，是那里的运动神经元诊室的专职义工。成为义工，是因为数年前他妹夫患上了ALS，并很快去世了。那个诊室专门针对运动神经元病，包括ALS以及帕金森症，前者表现为逐渐不能动，后者表现为停不下来的震颤。候诊病人多为老人。安抚完那些抱怨的病人，“医生看得仔细，每人20分钟，等着觉得慢，轮到你看病就知道了”；又向新病人解释四肢发病和延髓发病的不同，以及，“女的大多数是延髓发病开始，男的多数是四肢开始发病。”然后，许大爷回头告诉我，ALS发病年龄多在50-70岁，平均发病年龄大致在59岁。“冰桶”在他的意识里，是让大家知道并关注ALS，是关爱老人的一种方式。不过，这认识不妨碍他介绍年轻患者给记者们。灵敏地躲开迎面塞来的“中华抗癌第一帖”的小广告，他告诉我，“知道你们想找年轻的……我认识一个患这病的小孩”——那个“小孩”，三十多岁了。

在那段时间，某次“关爱渐冻人”的活动中，我见到了朱常青，她是上海二工大的副教授，坐在轮椅上。这是个出生于上海高知家庭的姑娘，哥哥曾是复旦电子工程系的讲师。1990年代，先是哥哥走路后仰，步履蹒跚，最终被确诊为渐冻症中的DMD，情况会越来越坏。医生认为，这病可能会遗传，建议妹妹不要生育——女孩是携带者，一般不会发病，但最好别生孩子，一定要生，也不要生男孩。之后，朱常青与恋人分手，哥哥去了新加坡，她本人发病，坐上了轮椅。这让她的医生大吃一惊，教科书上说，女孩是不会发病的，于是，对她的病，医生不能给出明确的分类。

目前，父母均已去世，哥哥仍在新加坡，朱常青独自住在某医院对面的一座孤零零的老高层电梯房里，由一位保姆照顾。在她的卧室，坐椅是张窄床，躺下就能睡。写字桌上是满铺的文章、书、电脑、水杯，以及一小瓶只剩下一半的粉底。几乎被成堆的资料掩了一半的窗台上，放着花瓶和一束纱堆的粉色百合。在这个房间里，这个上海女人创办了“神经肌肉病协会”，网站强调专业性，其中的每一项关于神经肌肉疾病的条目都附了详细的出处与翻译者。

许大爷带了个小本，记录病人的联系方式，如果政府有什么政策，方便我通知他们。盼望的政策是什么？大爷掰指头，力如太进医保，“一个月四千多，这药推荐是服用18个月”，还有一种鼻饲用的蛋白粉，还有无创呼吸机，“因为没有无创呼吸机，很多病人一直拖到了气管切开……”对于ALS病人的结局，35号诊室的医生告诉我，“有的病人是在家里去世的，还有的坐救护车来了医院，家属会预先告诉我们，尽力抢救，但到气管切开为止吧。”

朱常青希望“冰桶”可以遍及所有的渐冻人——呼吸机、电动轮椅，还有协助病人翻身的电动护理床，以及，眼动仪……不仅ALS，所有神经肌肉病的患者晚期都会用到这些设备，这些疾病的晚期需要一些类似的护理方法；甚至，在中国，面对大量未经临床试验的疗法与药物的诱惑，这些“无药可医”的渐冻人同样面临着被骗去做小白鼠的风险。对最后一种风险，她说：“在完成基础试验的基础上，我们是愿意做贡献的，但对某些别有用心的人，我们不答应。”

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